Ana Sayfa Sağlık 8 Mart 2023 22 Görüntüleme

Twitterda ‘SMA İlaç Temini Durdu’ İsyanı!

Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastaları, SMA hastalarının aileleri twitter üzerinde ‘SMAilaçTeminiDurdu’ hashtagi ile bir aktiflik başlattı. Sıhhat Bakanı Dr. Fahrettin Koca’yı etiketleyerek seslerini duyurmaya çalışan SMA hastaları ve aileleri Sıhhat Bakanlığı’nca ve Bilim Konseyi kararı ile ödeme kapsamına alınan nusinersen etken unsurlu Spinraza ilacına erişim badiresini lisana getirerek isyan etti. 

SMA Benimle Yürü Derneği: Kazanımlarımız Tehdit Altında 

SMA Benim Yürü Derneği aktiflikte “Geçmişte de kontrat ve ödeme üzere nedenlerle SMA ilacının temini durmuştu. Artık yeniden emsal bir durumla karşı karşıyayız. Tedaviyle bir arada edindiğimiz kazanımlar tehdit altında. Geri dönülmez hasarlar oluşmadan, sorunun hemen çözülmesini talep ediyoruz” paylaşımında bulundu.  SMA Benimle Yürü Derneği Lideri Tarık Pişmiş, SMA hastalarının bir aya yakın bir müddettir ilaçlarını alamadıklarını, ilaç dağıtımlarının durdurulduğunu söyledi. Sorunun çabucak çözülmesi için davette bulunan Pişmiş, “hem ilaçları vaktinde vermiyorsunuz hem de ilaç yarar etmedi diye ilaçlarımızı kesiyorsunuz. Hakikaten bizi insan olarak görmüyorsunuz. 2. Tedaviyi beklerken mevcutta kesildi. Bu bir oyun değil, hayatlar kelam konusu. Hayatlar sönüyor. Kazanılan yetiler, topuk kanı taraması ile erken teşhisler hepsi tehlikede, hayatlarımızla oynamayın daha fazla” halinde tenkitte bulundu. 

twitter sma 2Twitterda ‘SMA İlaç Temini Durdu’ İsyanı!

“SMA Hastası Çocuklarımızı Kaybettiğimizde Mi Getireceksiniz İlacı?”

Bilim Sıhhat Haber Ajansı aracılığıyla Ocak ayındaki Bilim Heyeti toplantısı öncesi Zolgensma ilacının kabul edilmesi için davette bulunan SMA Tip-2 Hastası 16 aylık  Bebek Özgür Engüzel’in Annesi Rabia Engüzel de aktiflikte, “Neyi bekliyorsunuz? Çocuklarımızı kaybettiğimizde mi getireceksiniz ilacımızı? Şu günahsızların sesini duyun artık” yakarışında bulundu. 

Etkinliğe katılan aileler ‘SMAilaçTeminiDurdu’ hashtagi ile şunları yazdılar:

“5,5 yıldır meşakkat yaşamadan ilaç alamıyoruz. Lütfen artık sıkıntı olan hayatımızı yeterlice zorlaştırmayın. Bir an evvel ilacımızı temin edin”

“Dünyada 3 tedavisi bulunan SMA hastalığının, ülkemizde ödeme kapsamındaki tek ilacının temini durdu. SMA hastalarının hayatları tehlikede sessiz kalmayın”

“Bu ilaç sayesinde çok kazanınımız oldu. Bunları kaybetmek istemiyoruz”

“Çocuklarımıza ilaçlarını verin, onların tedavi bahtını ellerinden almayın, daha kaliteli bir ömür sürmeleri için ilaçlarını en erken ve yanlışsız vakitte almalılar” (BSHA – Bilim ve Sıhhat Haber Ajansı) 

hack forum muğla escort escort milas deneme bonusu veren siteler deneme bonusu veren siteler istanbul escort bayanlar mersin escort eryaman escort gaziantep escort escort gaziantep